血友病是一種典型的罕見病，在中國有大概15萬名患者，患者只要有凝血因子補充便可像常人一樣生活，如果不能及時治療則會頻繁出血、關節變形致殘甚至危及生命，且這種疾病與生俱來、伴隨終身，醫藥花費巨大。記者日前采訪河北省血友病群體了解到，雖然國家近年來出臺多項醫保政策改善血友病患者就醫困境，但因國內人血制品供應緊張，國產人血因子緊缺，一些地方對醫保政策落實不到位等原因，導致血友病人就診依然困難。
伴隨終身 負擔沉重
血友病是一種典型的伴性遺傳性凝血功能障礙疾病，患者體內因缺少凝血因子導致無法正常凝血，河北省大約有2000多名患者。血友病藥品花費高，不少家庭因病陷入困境，很多血友病人因病致殘，不能融入正常學習和工作中。
記者采訪了解到，不少血友病人自幼發病，成人后在沒有大病的情況下，每年藥品花費在2到3萬元左右。據河北血友之家統計，成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800單位國產因子來計算，一年用藥量大約為76000多元，目前按政策可報銷60%，每年個人需負擔三萬多元。如果用進口藥則每年需要自付86000多元。
家住石家莊的訾華敏的兒子患有中型血友病，她說，兒子今年大出血，截至4月已經用了186支進口因子，一支250單位的需要1122元，一共花了208692元，因為進口藥購買時需要先自付10%，剩下的錢報銷60%后，還需自費95000多元。國產藥相對便宜，300單位一支只要540元，但只在幾家醫院有，而且每次限購幾支，根本不夠用，只能選擇進口藥。
“這個病就是無底洞，有錢就能保住，沒錢就沒有希望。”衡水市饒陽縣李剛村的韓振飛4歲時被確診為血友病。他說：“我只在當時搶救時用過凝血因子，后來因為用不起，就再也沒用過。從確診到現在的28年中，承受了無數次疼痛，實在熬不住了就用止疼藥，最多時用過50片。父母已經60歲了，可我現在生活都不能自理，在孤獨無助、反復疼痛的生活中，覺得活得沒有希望。”
記者了解到，這些成人后因病治殘的血友病人的生活尤其困難，他們沒有生活來源，卻要用高額的藥品，而且父母都年老體衰，無力負擔他們的醫療費用。武強縣一名患者說，從小因為治病家里一貧如洗，父母去世后靠哥嫂照顧。“為了自食其力，我去學了服裝裁剪，但因為雙腿殘疾、頻繁發病，沒有哪個廠家愿意接受我，我不能掙錢，就沒錢治療，這樣更加劇了病情，我們這群人就生活在惡性循環的生活中。”
特效藥品短缺 發病只能硬扛
血友病人只要有凝血因子補充就可像常人一樣生活，病人出血后第一時間輸注凝血因子，可節約用藥量、降低致殘危險。但記者了解到，從2007年起，用于血友病治療的國產因子供應緊張，現在河北省只有幾家醫院有藥，而且不能為病人按需開藥，只能限量供應，很多血友病人因為不能及時買到藥品延誤了病情。
磁縣64歲的焦靈的兒子和外甥都是血友病，兒子今年40歲，從2歲開始發病。焦靈說，這幾年國家政策好了，可以從門診拿藥回家自己注射，一年沒有大病的情況下醫藥費在2萬到3萬元。但難題是藥品太缺，在縣里買不到，只能憑個人本事去買。肥鄉縣30歲的苗建林說，邯鄲市中心醫院是邯鄲地區唯一能購買到因子的醫院，一次只能拿2支。但出一次血的話必須每隔8個小時用2支藥、連續用2天才能止血，這樣每次出血至少需要12支。沒藥只能硬扛著，現在腿不能打彎，已經落下了殘疾。
來自武安市的趙延明從16歲開始發病，他體內缺少凝血因子九。他說：“缺少第九因子的病人更少，藥品更難買，而且第九因子沒有納入報銷范圍。目前邯鄲市中心醫院一個月只配置十幾支第九因子，根本不夠用。像我一個月得輸一兩次，一次最少需要2到3支。沒藥怎么辦呢，只能依賴消炎、止痛藥維持。”
一些血友病人反映，目前國產凝血因子有3種，上海海莫萊士主要在南方銷售，河北買不到。安徽綠十字目前沒有生產。河南康斯平只有在河北醫科大學第三附屬醫院有，但時斷時續，限購一人一次5支。河北醫科大學第二醫院血液科副主任醫師張敏宇介紹說，國產凝血因子是從血漿里提取，因國內人血制品供應緊張，國產人血因子近年來一直緊缺，進口因子一直能保證供應，不過價格約是國產因子的2倍。
醫保政策有不少 只是落實不到位
河北省從2010年相繼出臺多項醫保政策，目前血友病已被納入全省新農合門診慢性病和20種大病保障范圍內，部分城市城鎮醫保也將血友病納入門診慢性病和門診特殊病行列，改善了血友病患者用不上藥、用不起藥的困境。
但記者了解到，這些政策在各地落實不一，有些地方沒有開通門診特種病，有些地方仍不能報銷，造成患者就診依然困難。井陘縣一名血友病人介紹說，從2011年河北省將凝血因子八納入新農合報銷藥物目錄以來，在鄉、縣、市級醫療機構根本買不到，只能大老遠到省里購買。根據政策規定，特殊病種大額門診補償中，血友病應比照住院病人補償辦法予以補償，但省級醫院門診起付線高達1500元，報銷比例只有55%，可享受到的實惠打了很大折扣。
有些地方辦理門診特種病手續復雜，每年需開診斷證明和驗血檢查報告，因地方醫院不具備確診條件，導致患者每年要到省級以上醫院檢查。此外，石家莊一些患者反映，石家莊城鎮醫保已將血友病納入門診特種病，但按政策規定需先按藥價全款個人墊付，再逐級申報報銷，報銷時間大約需要2個月左右，很多家庭因無力承擔大額藥費放棄治療。他們希望醫保部門在政策的制定上能考慮到血友病的客觀情況，讓血友病人在醫院直接支付報銷后的價格，并對進口藥品適當降低自付比例。
不少血友病人呼吁，血友病作為一種罕見病，社會公眾認識不到位，河北省按人口來說應有2000多名血友病人，但在河北省血友病診療中心登記的只有200多人，這也是導致政策幫扶不到位、國家藥品供應跟不上的重要原因，甚至很多病人都不知道自己的身體狀況，往往因一件小事失去性命。他們建議加大對血友病健康知識宣傳，并在婚檢和孕檢工作中予以預防。